„Zum Zeitpunkt meiner Diagnose musste ich mit vielen Themen alleine zurechtkommen und freue mich nun, dass es inzwischen vielfältige Informations- und Vernetzungmöglichkeiten gibt.
Mir ist besonders wichtig, über die Lipödem Gesellschaft für wissenschaftlich fundierte und verlässliche Informationen zu sorgen und auch die Behandler:innen/Versorger und andere Beteiligte miteinander ins Gespräch zu bringen und so dazu beitragen zu können, das Krankheitsbild und die Belastungen sichtbarer und verstehbarer zu machen - für Betroffene und deren Akzeptanz in der Gesellschaft.
Nachdem ich 2 regionale SHG’en gegründet und 6 Jahre geleitet und diese nun übergeben habe, bleibt Kapazität für diese Online SHG. Ich möchte vor allem Frauen, die (zunächst) Vorsicht / Scheu vor persönlichen Treffen haben, nicht mobil sind oder regional keine Ansprechpartner:Innen vor Ort auf diesem Weg unterstützen."
Claudia Effertz
Claudia Effertz koordiniert die organisatorischen Abläufe der LipödemGesellschaft und die Geschäftsstelle, außerdem verantwortet Sie zentrale Bereiche der Ehrenamtsbetreuung, Mitgliederverwaltung und des Sponsoring / Fundraisings.

„Mein Name ist Melanie Kerkhoff, vielen besser bekannt als Fine Kerkhoff.
Ich lebe in der wunderschönen Eifel, bin 49 Jahre alt und Mutter von zwei Söhnen.
Ich bin Autorin, systemischer Coach und Mama mit Leidenschaft. Außerdem bin ich Mitbegründerin des Aktionsbündnisses „Wir werden laut“. Unterstütze die Lipödemgesellschaft und Weitere.
Seit Jahren leite ich zudem die große Selbsthilfegruppe auf Facebook, die Menschen mit Lipödem unterstützt und vernetzt. Sowie die "Lipoelfen Bad Neuenahr“
Darüber hinaus engagiere ich mich vielseitig in der Aufklärung rund um das Thema Lipödem – sei es durch Vorträge, Lesungen, Demos, meinen Blog, Fotoshootings oder TV-Auftritte.
Gemeinsam statt einsam – nach diesem Motto handle ich seit vielen Jahren.
Da bei mir das Lipödem leider erst sehr spät diagnostiziert wurde, habe ich auf meinem Weg viele Erfahrungen gesammelt – positive wie herausfordernde.
Heute möchte ich dieses Wissen weitergeben: Von der OP-Vorbereitung über die Nachsorge bis hin zu allem, was auf diesem Weg wichtig ist Selbstfürsorge und Selbstmanagement..
Nach zahlreichen Liposuktionen kann ich sagen, dass ich anderen Betroffenen mit Rat, Unterstützung und persönlichen Tipps zur Seite stehen kann.
Denn miteinander zu sprechen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu stärken – genau das macht den Unterschied."
Fine Kerkhoff

„Ich bin Tanja, geboren 1971, verheiratet und Mutter eines Sohnes (seit 1999) und wurde 2014, nach 14- jährigem Ärzte- Marathon, mit Lipödem Stadium 3 Typ 4 diagnostiziert.
Information über das Lipödem war mir seitdem sehr wichtig, um diese chronische Krankheit zu verstehen.
2018 gründete ich die regionale Selbsthilfegruppe mit und leite sie seither. Seit November 2025 bin ich, nach Jahre- währender Mitgliedschaft, in den Vorstand der Lipödemgesellschaft gewählt worden und dort vornehmlich für den Part „Selbsthilfe“ zuständig.
Da viele Betroffene leider nicht die Möglichkeit zum Besuch einer SHG haben, ist mir diese online-Variante sehr viel wert.
Kompetente Informationen, unterstützende Ratschläge und Austausch hat mich vorangebracht und DAS möchte ich gerne zurückgeben."
Tanja Degner

„Meine Motivation für mein Engagement in der Selbsthilfe ist es, Betroffenen lange Phasen von Unsicherheit, Frustration und Verzweiflung zu ersparen. Durch Aufklärung, Information und vor allem Gemeinschaft möchte ich dazu beitragen, dass Menschen sich verstanden fühlen und lernen, besser mit ihrer Erkrankung zu leben."
Sandra Haberkorn
1967 geboren, verheiratet, 1 Tochter und 2 Enkelkinder, wohnhaft im wunderbaren Rheingau
Berufsschullehrerin und Koordinatorin in der Bildungsverwaltung
Diagnose Lipödem Stadium III, Lymphödem Stadium II - leider erst nach 25 Jahren.
SHG -Gründerin und Leitung der LilienLiLys Wiesbaden und Rheingau-Taunus

